Haiti

Curable, pourquoi les femmes en Haïti meurent-elles encore du cancer du col?

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Le cancer du col de l’utérus est une maladie que les Haïtiens ne peuvent se payer le luxe d’avoir, et dans la plupart des cas, une maladie que le système de santé n’est tout simplement pas capable de traiter.

Il y a qu’un seul scanner IRM pour tout le pays et ses 11 millions d’habitants. Les traitements par radiations n’existent pas — pour quel que soit le type de cancer — parce qu’il n’y a pas les équipements nécessaires. Les dépistages et les programmes de détection précoce sont limités, ainsi que l’accès aux soins.

Dans un pays qui se démène déjà pour contenir les cas de mortalité maternelle et infantile qui sont pourtant sous contrôle dans de vastes parties du monde, le cancer du col de l’utérus est presque toujours ici une condamnation à mort. Les Haïtiens qui peuvent se payer un voyage à l’étranger pour se faire traiter, font partie des rares qui ont une chance de contrecarrer un développement avancé de la maladie.

Mais selon des cancérologues, il n’est pas obligé qu’il en soit ainsi. Bien que le cancer du col de l’utérus soit une des causes premières des décès par cancer en Haïti, c’est une maladie à la fois évitable et traitable.

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Une infirmière du Centre de cancérologie Roselène Jean Bosquet à l’Hôpital Universitaire de Mirebalais en Haïti, appelle les noms des patients en chimiothérapie qui seront vus dans la journée. Jose A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

Les estimations du nombre de décès causés par le cancer du col de l’utérus dans le pays divergent beaucoup, en partie parce que de nombreuses personnes meurent sans que la cause du décès ne soit identifiée. Mais selon des organismes de santé tels que Partners in Health, le nombre de décès serait de plus de 1,500 chaque année, selon des données basées sur une décennie de collecte d’information.

L’Agence Internationale de la Recherche sur le Cancer, affiliée à l’Organisation Mondiale de la Santé, est pour sa part plus modérée, avançant le chiffre de 563 femmes qui mourront du cancer de l’utérus cette année en Haïti. Mais même en se basant sur les chiffres les plus bas, la mortalité en Haïti reste six fois plus élevée qu’aux USA.

Selon les chercheurs, la plupart de ces décès sont directement liés à une situation de pauvreté. Dans un pays comme Haïti où la plupart des gens vivent avec moins de $2 par jour, et où de nombreuses femmes vivent du petit commerce de rue pour soutenir leurs familles, les décès ont des conséquences en chaine, accelerant une spirale dans la pauvreté.

“Ce sont des décès qui auraient pu être évités et qui ont un grand impact sur ces familles et sur l’économie de notre pays” selon Didi Bertrand Farmer, une militante qui cherche à inverser la tendance.

Elle connait bien la maladie qui a emporté sa mère en Haïti alors qu’elle avait 14 ans, puis comme organisatrice communautaire au Rwanda où elle à travaillé à vaincre la maladie. Épouse du célèbre médecin de Partners in Health, Paul Farmer, elle fait désormais partie d’un consortium sur le cancer de l’utérus d’un groupe de médecins basés aux USA — Haïti sans Cancer du col de l’utérus — et qui vise à mettre sur pied un programme national de prévention.

“Il n’est plus acceptable que des femmes en Haïti continuent de mourir du cancer du col de l’utérus” dit Mme Bertrand Farmer. “Mon plus grand souci est de savoir comment nous allons protéger les vies des nouvelles générations de filles”.

‘Je sais déjà que je vais mourir’

En Haïti, les femmes soutiennent fréquemment leurs familles et leurs communautés financièrement. Épouses, mères, marchandes de rues, elles luttent pour tirer de l’économie informelle du pays de quoi subvenir aux besoins de leurs familles, on les appelles poto mitan — colonne principale de la société.

Lorsque Paula Paul, 44 ans, a découvert qu’elle avait un cancer du col de l’utérus, elle n’avais jamais connu de dépistage ni n’avait jamais entendu parler de la maladie. Elle n’avait aucune idée non plus de ce qui la cause — souvent le virus du papillome humain, une infection sexuellement transmissible très courante. Les centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies reccommandent deux doses du vaccin contre le papillomavirus (HPV) dès l’âge de 11 ans.

Son cancer avait progressé, bien au delà du stade précoce de la maladie. Si elle avait pu être détectée plus tôt, une hystérectomie aurait pu stopper sa progression et l’aurait très probablement guérie.

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Paula Paul (à droite) et sa fille Marie Stacey (à gauche), six ans, devant leur domicile à Bellanger, une communauté rurale de la basse vallée de l’Artibonite en Haïti. Mme Paul, 44 ans, a été diagnostiquée avec un cancer du col de stade avancé. José A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

Mais Mme Paul vivait probablement avec le cancer depuis au moins cinq ans. Elle ne s’était pas inquiétée des saignements, irréguliers et fréquents qui ont commencé quand sa fille, aujourd’hui âgée de 6 ans, avait un an. Elle soupçonnait que c’était sûrement des effets secondaires de l’implant contraceptif qu’elle avait pris pour cinq ans.

“Je ne savais pas à quoi c’était dû, je pensais que peut être ça venait de ma famille mais personne chez moi n’a jamais eu ça” explique-t-elle. “Je ne connais personne qui a cette maladie”.

Elle dit avoir acceptée l’idée qu’elle puisse en mourir: “Je sais déjà que je vais mourir — que puis-je faire d’autre?”

Et pourtant, il semble clair qu’elle n’a pas complètement perdu tout espoir. Après avoir commencé une chimiothérapie en mai, elle pensait mourir très vite, mais au lieu de ça, elle dit se porter bien mieux. Et bien que les médecins lui conseillent le repos, il arrive que certains jours, elle se sente assez bien pour porter un sceau d’eau ou faire une lessive.

“Je ne dis pas que je suis guérie, mais je saignais beaucoup plus avant les médicaments et maintenant, les saignements ont arrêté” dit elle. “Quand je vais faire les séances de chimiothérapie, les médecins disent qu’ils sont très contents et que je devraient prier que mes résultats aillent dans le même sens.”

Plus encore que pour sa santé, Mme Paul s’inquiète pour ce qu’il adviendra de ses enfants, particulièrement de sa dernière, Marie Stacey, six ans.

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La mère de Marie Stacey (à gauche), Paula Paul a été diagnostiquée avec un cancer avancé du col, a envisagé de placer Marie Stacey, 6 ans, dans un orphelinat. José A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

Elle est consciente que les membres de sa famille — une soeur et une tante malade qui vivent à proximité, et sa vieille maman qui vit à Port-au-Prince — sont trop pauvres pour prendre sa fille en charge après sa mort. Elle a envisagé de la remettre à un orphelinat afin qu’elle ait une chance d’aller à l’école. Trop malade pour travailler et pour gagner de quoi payer les frais scolaires, elle a été contrainte de sortir Marie Stacey du jardin d’enfants et n’a jamais pu la remettre à l’école.

Durant son dernier voyage à l’Hôpital Universitaire de Mirebalais en juin dernier, où elle va chaque 15 jours pour des soins palliatifs afin de réduire ses douleurs pelviennes et ses saignements, Mme Paul était directe: “Je suis seule, je n’ai personne pour m’aider”.

Elle est souvent stoïque, ne trahissant une émotion que lorsque elle parle de sa fille. Même lorsque elle perdit ses cheveux suite à la chimiothérapie, elle chassa toute marque de sympathie en s’écriant “on ne va quand même pas pleurer pour des cheveux”.

Après trois mois de traitement, son médecin lui a prescrit des analgésiques à prendre trois fois par jour, avec les repas. Mais elle n’a souvent pas d’argent pour acheter à manger. Ses maigres économies d’avant sa maladie sont parties, dépensées dans les frais de transport pour arriver à l’hôpital de Mirebalais.

Avant d’avoir le cancer, elle gagnait sa vie et supportait ses enfants en vendant des aliments non périssables au marché de Pont-Sondé; elle vivait non loin de là, à Bellanger, zone rurale de la Vallée de l’Artibonite, dans une petite maison de deux pièces. Elle achetait en gros du riz et des épices qu’elle détaillait ensuite au marché.

Maintenant, le seul fait de se rendre à l’hôpital pour ses traitements présente défis et obstacles. En août, cinq jours avant son prochain rendez vous pour une séance de chimiothérapie, elle s’asseyait sur son perron et analysait froidement la situation: elle n’avait pas d’argent pour les deux heures de trajet en bus ou à moto jusqu’à l’hôpital et elle avait mangé la dernière fois la veille, une assiette de mais moulu. Surtout, elle n’avait pas les $28 que coûtent les trois tests requis avant chaque séance.

Normalement, les tests sont gratuits à l’hôpital de Mirebalais — un hôpital de référence érigé pour $16 millions de dollars par l’organisation Partners in Health afin de fournir des soins gratuits à mille patients par jour. Mais en juillet, le scanner de l’hôpital est tombé en panne, forçant les patients à devoir aller dans des laboratoires privés et payer pour les tests. Dans le cas de Mme Paul, cela rendait le test tout simplement inaccessible.

“Je n’ai pas d’argent. Tout ce que je pouvais vendre, je l’ai vendu.”

En décrivant le traitement qu’elle ne pouvait pas se payer, Mme Paul pouvait entendre les bruits de la vie tout autour d’elle: de la musique montant occasionnellement de la rue, noyant les rires sonores d’un groupes d’hommes jouant aux dominos juste devant sa maison. Son jardin était dénudé à part un manguier dont les fruits avaient tous déjà été cueillis.

Sa fille, marie Stacey qui jouait avec le fils d’un voisin couru jusqu’à la maison et fit voir son sourire. La voyant, Mme Paul tenta de s’accrocher à l’analyse d’un médecin du privé qui lui avait dit que son cancer était toujours opérable et de celui de l’hôpital de Mirebalais qui lui avait dit que le cancer n’avait pas encore atteint son système sanguin.

“Je réfléchis” dit elle, “à comment on a pu déjà découvrir la maladie et pourtant, moi je ne peux pas être guérie”?

Compter les cas

En Haïti comme dans la plupart des pays en voie de développement, le cancer est une maladie tellement négligée que les gouvernements ignorent souvent le nombre de patients où le nombre de cas diagnostiqués.

Une réalité que Robert Auguste, un gynécologue et ancien ministre de la santé essaye de changer.

Depuis les cinq dernières années, le docteur Auguste — qui dirige le Registre National du Cancer pour le gouvernement — parcourt le pays inlassablement dans une vieille 4X4 déglinguée pour recueillir personnellement toutes les données des cas de cancer, parce que les responsables régionaux du ministère “ne répondent parfois même pas” à ses demandes de chiffres mensuels.

“Ils ne comprennent pas à quel point c’est important” explique-t-il.

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Une patiente atteinte d’un cancer se couvre le visage alors qu’une infirmière de l’Hôpital Universitaire de Mirebalais en Haïti lui insère une aiguille dans le bras en prévision de sa chimiothérapie. Jose A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

Mais lui si. Ministre de la santé en 2006, il a milité pour la construction du premier centre de radiothérapie, chimiothérapie et médecine nucléaire en Haïti.

Mais le gouvernement n’a jamais été plus loin que l’approbation d’un budget de dix millions de dollars et la pose de la première pierre du centre, juste en face de l’hôpital de l’université d’état d’Haïti couramment appelé Hôpital Général, avant que le projet soit relégué aux oubliettes après le tremblement de terre de 2010. Douze ans plus tard, même la première pierre a disparue sous des tas d’immondices et de remblais.

Aujourd’hui, il n’y a que trois endroits où les malades du cancer aux revenus modestes peuvent espérer des soins abordables: l’Hôpital Général, L’Hôpital Universitaire de Mirebalais de Partners in Health, et le centre de traitement de l’organisation à but non lucratif Innovative Health International. Aucun de ces centres n’offre des traitements par radiation.

Ce qui laisse peu d’options aux patients. “Tout le monde ne peut se permettre d’aller à Cuba. Tout le monde ne peut se permettre d’aller en République Dominicaine ou aux États-Unis” selon le docteur Auguste.

Ça n’a pas toujours été le cas. Pendant les près de trente ans qu’a duré la dictature de la famille Duvalier, Haïti avait des traitements par radiation, aussi appelés radiothérapie. Mais quand la dictature est tombée en 1986, la radiothérapie, comme beaucoup de services, a disparu par manque de financement. Aujourd’hui, ceux qui étudient l’incidence du cancer sont persuadés que les carences de ces traitements en Haïti pour les cas de cancer du col de l’utérus ont considérablement augmentés les décès de femmes, souvent jeunes et mères de jeunes enfants.

“La clé pour traiter le cancer du col de l’utérus c’est de le dépister aussi tôt que possible” dit le Dr Joseph Bernard Jr, médecin chef à Innovating Health International, à Tabarre en banlieue de Port-au-Prince. Ce centre offre des chimiothérapies à prix modique pour environ 220 patients chaque mois.

“Les patients arrivent trop tard.” Il explique, “pas parce qu’ils n’ont pas vu médecin, mais parce que les médecins ne sont pas capables de diagnostiquer les cas de cancer à temps”.

Coûts élevés

Des douleurs pelviennes et des saignements sont les symptômes qui avaient poussé Mme Paul à consulter un médecin. Après douze jours d’hospitalisation près de chez elle sans diagnostic valable, elle a été à Mirebalais. Les tests de laboratoires à $466 étaient prohibitifs.

Elle alla consulter un médecin dans le privé à Port-au-Prince, qui lui prescrivit des tests moins chers et lui annonça la mauvaise nouvelle. “Il m’a dit que j’avais le cancer”.

Il lui proposa une chirurgie mais pas de radiothérapie qui est pourtant la clé pour traiter ou contrôler les cancers du col de l’utérus qui ne sont pas opérables. Adapté à 50% des cancers, la radiothérapie peut tuer les mauvaises cellules et stopper la progression de la maladie.

Elle ne pouvait pas se payer l’opération qui coûtait $1,500.

“Je n’avais pas cet argent. Je suis vite retournée à Mirebalais” raconte Mme Paul.

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Dans la salle de chimiothérapie de l’Hôpital Universitaire de Mirebalais, Paula Paul (à droite), et Feonia Licin (à gauche) attendent patiemment que les infirmières les préparent à recevoir leurs traitements de chimiothérapie respectifs. Jose A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

Un médecin de Mirebalais lui a dit que le cancer, bien qu’avancé, n’avait pas atteint un stade où il ne pourrait plus être traité. Une combinaison de chimiothérapie et de radiation, selon ce médecin, lui donnerait une meilleure chance de vie en réduisant la taille de la tumeur et en contrôlant la maladie. Mais pour la radiation, Mme Paul aurait du aller en République Dominicaine voisine, et le traitement aurait coûté entre $10,000 et $15,000.

“Je leur ai dit que je ne pouvais pas aller en République Dominicaine parce que je n’avais pas d’argent”.

Sa seule alternative était un traitement de chimiothérapie palliative.

“Ils m’ont dit qu’ils me donneraient des médicaments contre la douleur” dit elle. Le Dr Ruth Damuse, directrice du programme d’oncologie à l’Hôpital de Mirebalais dit qu’il est très difficile d’admettre des patients en soins palliatifs lorsque on sait qu’il existe un traitement qui pourrait les sauver mais qui n’est pas disponible en Haïti.

“Ils pourraient guérir mais ils ne le feront pas. C’est très difficile pour moi en tant que médecin, mais aussi en tant que femme et en tant que personne en général”.

En août, trois jours avant sa prochaine séance de soins palliatifs, Mme Paul décida d’aller à l’hôpital. Sa soeur lui donna les $1.70 qu’il lui fallait pour prendre une moto jusqu’à Mirebalais et elle envisagea de plaider auprès de l’assistante sociale de l’hôpital, Oldine Deshommes, pour de l’aide afin de rentrer et afin de payer les $28 pour les tests. Il lui faudrait aussi dormir dans la cour sur un morceau de carton pendant plusieurs jours pour les tests et le traitement.

Une fois sur place, Mme Paul trouva des douzaines d’autres patientes trop pauvres pour se loger, toutes rassemblées sous une galerie, y compris son amie Feonia Licin, 51 ans, qui a perdu son sein gauche au cancer en décembre.

Mme Paul en était à son troisième jour à dormir par terre à l’hôpital. Féonia elle en était à son 24ème jour, faisant le pont entre deux séance de chimiothérapie car elle n’avait pas les moyens de rentrer chez elle, aux Anglais, un village dans le Sud d’Haïti à plus de 12 heures de route.

Alors qu’un orage déversait des trombes d’eau sur l’hôpital,Mme Paul aperçu deux bancs en bois. Elle slaloma entre les corps allongés sur le sol jusqu’aux bancs qu’elle colla ensemble pour en faire un lit. Son estomac tordu par la faim, elle pensait à ses enfants, Marie Stacey et son fils de 21 ans Kajilly qui vit toujours à la maison. Elle décida de ne pas donner sa fille à l’adoption dans un orphelinat, même si elle n’avait pas de quoi lui payer l’école. Le cancer lui avait déjà volé son rôle de mère nourricière, elle craignait qu’il ne lui vole aussi le futur de son enfant.

“À chaque fois qu’elle voit d’autres enfants aller à l’école, elle pleure” dit Mme Paul. “Je ne peux pas ne pas l’envoyer à l’école”.

Le matin de sa chimiothérapie, Mme Paul attendit pour remettre au médecin ses résultats en espérant qu’il la juge assez forte pour supporter la chimio. Elle était anxieuse, s’asseyant quelques minutes pour se relevant, attendant à la porte du Centre de Cancer Roselène Jean Bosquet, ouvert depuis le mois de janvier. Le centre est dédié à la première patiente de cancer traitée par Partners in Health in Haïti — mais même elle dû aller en République Dominicaine pour la radiation.

Mais le programme gratuit de radiation en République Dominicaine a pris fin, faute de financement.

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Feonia Licin, 51 ans, mère d’un fils de 9 ans, s’est fait enlever un sein en décembre. À ses côtés se trouve Paula Paul, 44 ans, a été diagnostiquée en avril d’un cancer du col de stade avancé. Jose A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

Lorsque son nom est finalement appelé à 9h33, Mme Paul se leva d’un bond. Un foulard sur la tête et vêtue d’un tee-shirt rose sur lequel on pouvait lire “c’est la vie”, elle entra dans la salle de traitement déjà comble de monde. Une grève des employés de l’hôpital pour obtenir de meilleurs salaires avait causé deux jours d’arrêt de travail, et avec 28 patients à traiter, des chaises étaient ajoutées pendant qu’on vérifiait les solutions salines et que les chimiothérapies étaient préparées.

Juste après 11h, Mme Paul s’installa enfin pour son traitement, avec Feonia dans la chaise d’à côté. Elle tendit le bras gauche et se couvrit le visage avec la main. Trois heures plus tard, elle était dans un bus pour Bellanger.

Contourner les obstacles — avec de l’aide

Après avoir été diagnostiquée avec un cancer du col de l’utérus en 2015, Guerda Janvier, 46 ans a pu compter sur un réseau d’aide financière de ses parents et amis.

“Si je n’avais pas d’argent, je serais déjà morte” dit elle.

Au départ, cette esthéticienne s’est fait dire par un médecin à l’Hôpital Général que son cancer était opérable, lui donnant l’espoir d’une guérison.

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Guerda Janvier, 46 ans, une patiente atteinte du cancer du col, reçoit du fluide par voie intraveineuse dans une salle de chimiothérapie aux côtés d’autres patients de Innovating Health International à Port-au-Prince. Jose A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

Mais en lieu et place d’une courte opération, c’est une longue grève des médecins résidents en 2016 qui paralysa plusieurs mois l’hôpital durant l’année 2016.

Incapable de se faire opérer là, Mme Janvier pris le bus pour Mirebalais où elle en était certaine, l’hôpital ultra moderne avec ses six salles d’opérations et ses médecins pourraient l’aider.

“Le docteur a regardé mes résultats et m’a dit ‘Madame, je ne peux rien faire pour vous, vous pouvez aussi bien attendre la mort’ ” se rappelle Mme Janvier.

Elle était effondrée. “J’ai commencé à pleurer, j’ai pleuré beaucoup.”

Puis elle s’est rebiffée, disant au médecin: “vous n’avez pas le droit de m’envoyer prendre des pilules et me dire d’aller attendre la mort, vous n’êtes pas Dieu. Seul Dieu peut décider quand je vais mourir.”

Elle a trouvé un autre médecin, qui était d’accord pour l’opérer. Il proposa même de ne lui faire payer que la moitié de ses honoraires habituels de $1400 en faisant l’opération dans un autre établissement public — une fois la grève des résidents terminée.

Alors à nouveau, elle patienta. Son fils de 21 ans fut tué par une balle perdue un 29 mai, jour de fête des mères en Haïti. Mme Janvier tomba dans une depression, incapable pendant des mois de s’occuper de sa santé à elle. Éventuellement, avec l’aide d’une amie psychologue, elle reprit sa recherche d’un médecin qui accepterait de l’opérer.

Depuis, une année a passée, trois au total depuis son premier diagnostique, et Mme Janvier a vu tant de médecins qu’elle en perd le fil.

“Je vois des médecins, je dépense de l’argent, j’achète des médicaments, des médicaments qui sont en fait un gaspillage car ils ne font rien pour moi,” décrivant sa quête désespérée pour une cure. “Et pourtant, un médecin a dit que j’étais opérable”.

En juin, elle finit par consulter un médecin à Innovating Health International, l’ONG à Port-au-Prince.

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Pour le Dr Joseph Bernard Jr, le nombre de cas de cancer du col de l’utérus en Haïti et le taux de mortalité élevé qui lui est associé, sont “un échec de notre système de santé.”

Pour payer pour sa chimiothérapie là bas — et pour toutes ses consultations — Mme Janvier a pu bénéficier de la générosité et de l’aide d’amis et de sa belle-mère qui vit à Boston. Ne pouvant plus travailler, ils l’ont aider à réunir les 25,000 gourdes — $358 — que coûtent son traitement à Innovating Health International, qui selon les médecins, pourrait réduire suffisamment sa tumeur pour qu’elle puisse être opérée.

Dans un traitement d’induction neo-adjuvant, la chimio réduit la tumeur en préparation à une chirurgie. Des études ont montré que ce traitement peut être une alternative efficace lorsque les traitements par radiation ne sont pas disponibles.

Le Docteur Bernard qui suit Mme Janvier lui a annoncé qu’elle pourrait être candidate à la chirurgie si la tumeur se contracte suffisamment. Mais le stade avancé de son cancer et des soucis avec ses reins soulèvent des questions relatives à la pertinence d’une opération dans son cas.

Pour Mme Janvier, ses derniers espoirs reposent dans l’opération. “Je ne peux plus m’occuper de mes enfants comme je le faisais” dit elle depuis sa résidence en plaine, en banlieue de Port-au-Prince. “Une fois qu’on m’a dit qu’il y aurait une chance que je sois opérée, cela m’a rendu si heureuse, car je n’avais plus d’espoir d’une opération.”

‘Personne ne devrait mourir de ça’

Aux États-Unis, les cas de cancer du col de l’utérus ont chuté durant les 30 dernières années parce que les gynécologues ont pu identifier et traiter les lésions précancéreuses — essentiellement grâce aux tests pap — avant qu’elles ne se développent en véritables cancers. Le vaccin anti HPV administré aux garçons et filles avant qu’ils ne deviennent sexuellement actifs afin de prévenir les infections de type HPV est également disponible depuis 2006.

Mais en Haïti, ces mesure préventives apparaissent tout juste, ce qui fait que “Haïti est un pays où la prévalence et la mortalité due au cancer du col de l’utérus sont élevés” d’après Laia Bruni, une épidémiologiste et directrice du Centre d’information HPV de l’Institut Catalan d’Oncologie qui fait office de centre d’échange de données sur le cancer du col de l’utérus.

Quasiment toute personne qui est sexuellement active sera exposée à un point ou un autre de sa vie au virus HPV. Dans la plupart des cas, le corps évacue l’infection en l’espace de un ou deux ans. Si la majeure partie des cancers du col de l’utérus sont causés par le virus HPV, la plupart des gens infectés ne développeront pas de cancer. Les hommes infectés pour leur part peuvent développer des cancers du cou ou de la tête.

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Un médecin parle à Paula Paul, 44 ans, alors qu’elle s’hydrate avant de recevoir une chimiothérapie palliative à l’Hôpital Universitaire de Mirebalais, au centre d’Haïti. Jose A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com

Non traitée, une lésion précancéreuse peut prendre jusqu’à dix ans pour devenir cancéreuse, si elle le devient.

“C’est une épidémie tout à fait évitable” stresse le docteur David Walmer, professeur agrégé de Santé Publique à l’Institut de Santé Globale de l’Université Duke qui s’est associé à son ONG Family Health Ministries pour combattre le cancer du col de l’utérus en Haïti. “Honnêtement, personne ne devrait mourir de ça.”

Le Docteur Walmer mène des recherches sur le cancer du col de l’utérus en Haïti depuis 25 ans. Depuis 2014, son organisation a testé plus de 23 000 femmes à Port-au-Prince et Léogane pour le virus HPV. Le fait de tester la présence du virus est selon lui une méthode plus efficace que le test pap ou un examen cervical visuel.

Selon Walmer, le taux élevé de cancer du col de l’utérus en Haïti a deux causes premières: la faiblesse du système de santé et la culture du pays.

“Il n’y a pas de volonté nationale et organisée de dépister et traiter les lésions précancéreuses,” affirme t-il. “Le cancer du col de l’utérus est également plus élevé en Haïti à cause du fait qu’il est socialement acceptable pour un homme de n’être pas monogame même après le mariage, ce qui augmente les chances qu’il passe le virus HPV d’une femme à une autre.”

D’après de nombreux médecins, les femmes en Haïti sont aussi plus exposées à cause de la malnutrition et les grossesses multiples. Les consultations chez le gynécologue sont rares pour de nombreuses femmes. Les tests pap sont chers, de $25 à $30 et ne sont disponibles que dans les deux principales villes du pays, Port-au-Prince et Cap-Haïtien.

Pour le docteur Bernard, un ancien spécialiste des maladies infectieuses et du VIH avant de se pencher sur les cas de cancer il y a plusieurs années, le nombre de cas de cancer du col de l’utérus en Haïti et le taux de mortalité élevé qui lui est associé, sont “un échec de notre système de santé.”

Et il ne semble pas y avoir la volonté politique, nécessaire selon lui et beaucoup d’autres, pour investir dans le système de santé en Haïti.

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Guerda Janvier (au centre), 46 ans, une patiente atteinte du cancer du col, reçoit du fluide par voie intraveineuse dans une salle de chimiothérapie aux côtés d’autres patients de Innovating Health International à Port-au-Prince.

Un rapport publié en 2015 par la Banque Mondiale a révélé que bien qu’Haïti ait plus d’hôpitaux per capita que certains pays pauvres d’Afrique, Haïti dépensait moins en soins de santé que ses voisins les plus proches. La République Dominicaine alloue $180, Cuba $781, la région de l’Amérique Latine une moyenne de $336. et Haiti, un montant dérisoire de $13.

Une analyse récente du budget national au cours des huit dernières années par Group Croissance, une cellule de reflexion de Port-au-Prince, démontre que le gouvernement dépense davantage pour couvrir les frais de son Parlement et en service à la dette nationale, due en majorité au Venezuela, que pour renflouer son budget de Santé.

Il est peu probable que cela change. En septembre, après s’être engagés à allouer plus de fonds à la santé dans le budget annuel 2018-2019, le parlement a voté pour la diminution de plus de moitié dudit budget, le réduisant à seulement $86.2 millions.

Cela signifie qu’à l’Hôpital Général, où l’on compte seulement quatre lits dédiés à la chimiothérapie, les patients doivent payer leur propres médicaments pour combattre le cancer.

Cela sous-entend aussi que se retrouvant sans aucune assistance du gouvernement, les plus démunis affluent vers les ONG et organisations caritatives, où débordés, les médecins et professionnels médicaux se voient contraints à rationner le matériel et les soins médicaux, obligés malgré eux à faire un tri de patients, en recevant certains et en refusant d’autres. Chaque jour ces institutions doivent decider entre dépenser sur des cancer de poumons rares ou épargner cet argent afin de l’attribuer au traitement de cancers plus communs tels le cancer du col de l’utérus et du sein.

“Il faut être prudent, il faut prioriser la manière d’utiliser nos ressources limitées” explique Lori Bushwell, directrice exécutive du Center for Global Cancer Medicine au Dana-Farber Cancer Insitute à Boston, qui alloue près de $200,000 par année à Partners in Health pour sa branche de Cancérologie en Haiti.

“Avec l’equivalent de ce qui serait dépensé pour un seul patient, vous avez la possibilité de traiter une douzaine de patientes avec ce qui est disponible” explique la directrice. “Il faut se concentrer sur le traitement des patients que nous pouvons aider et envisager des façons innovantes d’offrir des soins de santé qui ne seraient pas nécessairement les mêmes que ceux fournis dans un pays riche, mais nous faisons du mieux que nous pouvons avec nos ressources.”

Renverser la tendance

Et il y a du progrès. Des initiatives sont lancées afin de renverser les statistiques sur le taux de mortalité lié au cancer du col de l’utérus et afin de créer un programme national de dépistage et une base de données permettant de suivre l’évolution du cancer.

“Au final, si on est capable de voir et de traiter davantage de femmes, de mieux détecter, de fournir les tests pap et les vaccins anti HPV, on sera capable de dire que le cancer du col de l’utérus fait partie du passé et non du futur d’Haiti” dit Elizabeth Campa, conseiller senior en santé et politique pour Zanmi Lasante, l’organisation soeur de Partners in Health en Haiti. “C’est là notre nouveau défi” ajoute-t-elle.

La prévention, par contre, viendra trop tard pour Mme Janvier. Plus que tout, elle aimerait être opérée afin de regagner sa vie.

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L’Hôpital Universitaire de Mirebalais, dans le centre d’Haïti, estiment le nombre de décès serait de plus de 1,500 chaque année année du cancer du col. Jose A. Igleasias jiglesias@elnuevoherald.com

“Chaque fois que j’y pense, j’ai des palpitations“ confie t-elle.

“Je suis tout le temps en train d’y penser. Certaines nuits je ne dors pas parce que j’ai cette maladie à l’intérieur de moi.”

Lors de sa quatrième visite à la clinique de Innovating Health International, où le nombre de patient excède de loin celui des chaises,

Mme Janvier tente de rester optimiste. Elle a perdu beaucoup de poids mais tente de faire face avec humour, qualifiant de “sexy” sa nouvelle carrure frêle. Tous ses cheveux sont tombés, et comme Paula, elle pense beaucoup à ses enfants les plus jeunes, ses jumelles de 11 ans, Briana et Brithney.

“Je les aime beaucoup” lance t-elle, laissant paraitre une lueur passagère à son visage. “Je dis toujours, Mon Dieu je n’aimerais pas mourir et les laisser, parce que quand je vois dans l’état lequel je suis, il semblerait que je vais mourir”. Elle s’impatiente, et s’inquiète.

“J’aimerais en finir avec la chimiothérapie afin de pouvoir être opérée” nous dit Mme Janvier. “Des fois je me demande, vont-ils vraiment m’opérer? Cet hôpital va t-il vraiment me laisser avoir cette opération?”

Ruth Damuse, le médecin de Mirebalais a commencé un stage d’un an en cancérologie au Sylvester Comprehensive cancer center de l’université de Miami, dit que les médecins doivent être prudents afin de ne pas donner de faux espoirs. Elle explique qu’il n’y a aucune preuve que la chimiothérapie suffirait à un patient au stade avancé comme Mme Janvier d’être opérée en guise de traitement.

“Pour donner [la chimiothérapie] nous devons être surs que le patient aura au final l’opération.”

Depuis son diagnostic, Mme Janvier est tourmentée par une seule question, pourquoi a t-elle contracté cette maladie brutale.

“Je me suis demandée si je l’ai attrapé en mangeant une viande avariée? Où si c’est en ayant des relations sexuelles avec mon mari” se demande-t-elle.

Il y a peu, elle l’a confronté. “Je lui ai demandé: ‘es-tu celui qui m’a donné ce cancer? Parce qu’on me dit que si tu as une autre femme hors mariage, tu aurais pu me le donner”.

Son mari lui a répondu que des gens qui n’ont jamais de relations sexuelles attrapent aussi le cancer, donc la maladie ne pourrait pas être de sa faute à lui. Non convaincue, elle nous dit avoir refusé d’avoir des relations sexuelles avec lui jusqu’à ce qu’il se fasse traiter.

Cependant, bien qu’elle comprenne maintenant que son cancer ait été causé par un virus, elle retourne quand même à un mysticisme traditionnel haïtien en cherchant un remède.

Mme Janvier qui s’est convertie du catholicisme au protestantisme après sa maladie, dit que ses proches l’ont convaincue de prendre un bus durant 6 heures , apportant café et clairin sur les tombes de parents décédés, à titre d’offrande. Elle s’est perdue, dit-elle, et n’y est jamais arrivée.

Aujourd’hui, sa foi est avec Dieu, et la possibilité d’une opération. Cette foi lui a donné une nouvelle determination de combattre la maladie et donner tort au médecin qui lui avait demandé de se preparer à mourir.

Après son rendez-vous du mois d’aout, elle a raté deux autres rendez-vous de chimiothérapie, à cause de ses problèmes aux reins. Son médecin, le docteur Bernard, dit qu’elle aura bientôt besoin de soins palliatifs.

Mais Mme Janvier ne se démonte pas: “Je prie, je demande à Dieu s’il peut m’aider à trouver l’argent pour être opérée”.

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Guerda Janvier (au centre) pose pour une photo avec ses filles jumelles Brithney (à gauche) et Briana Osselin (à droite), toutes deux âgées de 11 ans. Mme Janvier, 46 ans, se bat contre un cancer du col avancé et souhaite plus que tout voir ses enfants grandir. Jose A. Iglesias jiglesias@elnuevoherald.com
Suivez Jacqueline Charles sur Twitter @Jacquiecharles


Cet article fait partie de la série Cancer En Haiti, un project du Miami Herald rendu possible par une contribution du Pultizer Center on Crisis Reporting.
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